¿Cuántas personas con síndrome de Down hay en Argentina?

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) comenzó en noviembre de 2021, con una campaña nacional de relevamiento a fin de crear la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, para recolectar, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente.

Para conocer más detalles de esta iniciativa, Quintaesencia entrevistó a Alejandro Cytrynbaum, presidente esta entidad, conocer más detalles de esta iniciativa. 

"Si bien la campaña fue lanzada en el mes de noviembre, la veníamos pensando desde hacía bastante tiempo porque en Argentina no existen datos oficiales sobre las personas con síndrome de Down. Entonces, teniendo en cuenta de que es necesario conocer este tipo de información para poder definir políticas públicas, como también para llevar a cabo líneas de investigación", puntualizó el titular de ASDRA.

En esa línea, indicó además que estos datos se podrían recolectar porque la Agencia Nacional de Discapacidad cuando emite un Certificado Unico de Discapacidad (CUD) figura qué tipo de discapacidad posee una persona, "por lo que se podría elaborar esa base de datos, pero hasta ahora, no tuvimos respuestas ante nuestra demanda sobre el particular".

"Teniendo en cuenta de que para nosotros es fundamental contar con esta información, decidimos iniciar esta campaña con una difusión bastante masiva, en especial en las grandes ciudades. El nombre de la misma es Síndrome de Números al estar invisibilizados", puntualizó Cytrymbaum.

Remarcó también de que se trata de una campaña activa porque "no nos quedamos sólo en la queja y el reclamo al Estado, además del pedido de que en el próximo Censo Nacional -que se realizará en mayo- incluyan esta pregunta, sino que también decidimos desarrollar una encuesta dinámica, ya que al ingresa a la página web se accede a un chatbot, en el cual se responden un par de preguntas y con eso, ya vamos generando una estadística".

Desde ASDRA demandan la inclusión de preguntas sobre discapacidad en el Censo Nacional que se realizará en mayo.

La importancia de los datos

El titular de ASDRA consideró además que "es imposible definir políticas públicas seria para un colectivo como el de la discapacidad. Sin ir más lejos, cuando empezó la campaña de vacunación ante el Covid 19, planteamos al Ministerio de Salud de la Nación que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y teniendo en cuenta el envejecimiento prematuro, necesitaban ser vacunados con prioridad porque tenían muchos más riesgos y la verdad, no sabíamos ni de cuánta población hablábamos porque no tenemos datos, entonces, todo es muy difícil".

En relación a la campaña que están llevando a cabo, señaló que, desde el lanzamiento hasta ahora, ya contestaron la encuesta alrededor de 3000 personas. "Así vamos teniendo acceso a información, como, por ejemplo, cuántos tienen certificado de discapacidad, cuántos estudian, cuántos trabajan, cuántos tienen cobertura médica, entre otros puntos", indicó.

No obstante, señaló que seguramente el número de encuestas que sean contestadas no podría ser tomado en su real dimensión como una muestra, "porque entendemos que no todos tienen acceso a un teléfono móvil con conectividad o una computadora".

Cytrymbaum consideró, por otra parte, como muy importante tener el acompañamiento y el asesoramiento de otras entidades similares del mundo, como la Asociación de Síndrome de Down de Reino Unido y Wunderman Thompson Colombia.

Anticipó también que esta iniciativa se va a extender un par de meses más "porque estamos tratando de hacerla llegar a todo el país para contar con el mayor caudal de información posible". "Para ello también estamos articulando con muchas otras asociaciones del país, por intermedio de la Red Argentina T21, porque queremos que más personas puedan contestar la encuesta, además de seguir presionando para estos datos también sean relevados en el Censo", concluyó.

Para acceder en la encuesta, ingresar a la página web: sindromedenumeros.com, o a la página de asdra.org.ar. También encontrás mucha información en la cuenta de Instagram: asdra_sindromededown.