“Vito nos enseña que lo que más importa es vivir el hoy”

Tiene siete meses y junto a su mamá Rocío y su papá Pato, le sonríe a la vida dando lecciones de amor cada día. Esta semana les contamos, la historia de una familia que aprendió de la mano de su pequeño hijo a disfrutar del momento presente. Quintaesencia entrevistó a Rocío March, mamá de Vito, un bebé que nació con progeria neonatal, una enfermedad de las catalogadas como “raras”, pero equipo deciden jugar el juego de sus vidas, aprendiendo a disfrutar de cada instante.  

Rocío (31) es correntina, amante del carnaval, el mate y el chipá, vive por estos días junto a Vito (7 meses) y su esposo Patricio en San Nicolás, provincia de Buenos Aires. El jueves, luego de cumplir con la ajetreada agenda de Vito, su mamá atendió a la cronista de esta revista, en una entrevista por videollamadas, donde no faltaron risas, lágrimas y sobre todo historias de un día a día donde nada se puede controlar.

Vito nació el 18 de noviembre del 2020, el mismo día que el personaje de Disney Mickey Mouse del cual la familia se confiesa fan. Previo a su nacimiento, desde la semana 27 varias cosas pasaron, es que algunas ecografías daban cuenta que su desarrollo presentaba anomalías.   

“Nos dijeron muchas cosas, sabíamos que Vito era un bebé pequeño y las ecografías mostraban parámetros que no estaban dentro de lo normal, pero el 18 de noviembre decidió nacer”, cuenta su mamá quien en todo momento aclara, que desde el primer momento Vito mostró sus ganas de vivir, de aferrarse a la vida y sobre todo de “decidir”. “Es un bebé, pero tiene mucho carácter, él decide todo”, subraya Rocío, quien entre más habla sus ojos se llenan de lágrimas, al recordar cada momento de los últimos meses. 

“Somos una familia como cualquier otra, con un hijo que desde el momento que nació toma decisiones, al principio no teníamos diagnóstico certero, los médicos nos dijeron que podía vivir solo unas horas, pero esas horas se convirtieron en días y los días en meses y más meses, estuvo en neo y un día logramos el alta y nos fuimos a casa, habían pasado 52 día en neo asique esa salida, ese poder mostrarle el mundo a nuestro hijo fue algo que nos colmó de emoción, con más cuidados, con más miedos, recién en mayo después de muchos estudios obtuvimos el diagnóstico de progeria neonatal”, explica. 

¿Qué pasó ese 18 de noviembre?

 Lo tuve por cesárea, luego lo llevaron a neo, cuando me pude levantar de la cama, me fui a verlo, en realidad no me podía levantar, pero a las 4 am no aguante más, dije que me sentía bien y me fui a verlo, pesaba 1 kilo 800 gramos y medía 41 centímetros, desde ahí hasta hoy siempre le dijimos “hijo vos decidís, nosotros te acompañamos en todo”. 

Ese día comenzamos a entender que había que vivir el hoy, el momento, hoy Vito está con nosotros, hoy está bien. 

 ¿Él les enseñó a ver la vida desde otro lugar? 

 ¡¡Sí!! Ni hablar, nos mostró cuales son las cosas que de verdad importan. Nos da lecciones de amor, a cada instante. A Pato le costó menos aprender, el entendió más rápido esto de no proyectar, no hacer planes, a mí me cuesta un poco más, pero lo estoy aprendiendo, el me enseña todos los días, un poco a los golpes, como digo yo, otro poco con sus ojos y su sonrisa. 

 Una vez que tuvieron el diagnóstico, ¿qué pasó? 

Comenzamos a informarnos y apareció gente, nos escribió una mamá de una niña con progeria de España que nos ayudó mucho y nos habló por primera vez de la fundación Progeria Research, que está en Boston y con quienes nos pudimos poner en contacto. También nos conectó con otras dos familias en Argentina y luego conocimos también a una chica de 18 años en Salta. 

La diferencia entre la mayoría de los niños con progeria y Vito es qué en todos los casos, se despertó luego del año de vida, en Vito fue neonatal, por lo cual su caso es el segundo en el mundo, al menos conocido por la fundación Progeria Research. 

¿Qué fue lo más difícil de estos meses? 

La verdad es que Vito todo lo hace parecer fácil, nosotros vivimos una vida normal, solo que con más cuidados, pero que están ligados a que nació muy chiquito y estuvo 52 días en neo, salió el 9 enero del 2021. El hoy está super estimulado y sus médicos se asombran de como avanza. Ayer en el control, alcanzó el peso de un bebé recién nacido llegó a los 3 kilos 600 gramos y 55 centímetros. Para nosotros es una alegría enorme. Cada avance, como mejora el movimiento de sus manitos, lo atento que está, lo alegre que es, como sigue a las personas con la mirada, él lo hace todo más fácil. 

Es muy intuitivo y ahora hace berrinches si no es el centro de atención, asique tiene sus técnicas para que le prestemos atención, en todas las conversaciones él tiene que estar incluido, sino se enoja y como está balbuceando usa todo para comunicarse, pero sin dudas su mirada nos derrite. Que te voy a decir yo que soy su mamá, pero sí donde vamos nos dicen que cuando el entra se ilumina todo. Salvo cuando lo pinchan, no le gustan los estudios, ni las agujas, el resto del tiempo, siempre está de buen humor, desde las 7 cuando se levanta y rápido busca a su papá para hacerle caras y empiezan las risas. 

 Como te dije antes, nosotros acompañamos a nuestro hijo, pero el que se las banca todas es él. 

 ¿Cómo es un día en la vida de Vito? 

 Es un bebé con agenda completa, kinesiología, fonoaudiología, pediatra, terapia ocupacional, nutricionista, pero todo el tiempo jugando, él siempre quiere estar de joda. Es muy activo.  

Vito nos concientiza, sobre progeria en redes sociales ¿Cómo nació esa idea? 

Como con mi marido vivimos en varios lugares, tenemos amigos en muchas provincias y todos querían saber cómo está Vito, entonces siempre que nos escribían, preguntábamos ¿dónde te quedaste? Porque los cambios son diarios. Así se nos ocurrió hacer un Instagram para la familia y amigos, pero en poco tiempo creció. Así vamos contando lo que le pasa, como va creciendo. Los días buenos y los días no tan buenos. Esas cosas, que se hacen difícil y como las vamos resolviendo.  

Lo hacemos entre Pato y yo, pero la verdad es que Pato escribe hermoso, la gente cree que siempre escribo yo, pero la verdad es que Vito y su papá tienen una conexión mágica y eso lo tratamos de reflejar. Nos pasó que una chica nos dijo que cuando vio el perfil en la red social, primero no quiso entrar, pero un día se animó y vio que contábamos todo desde la alegría y desde el amor. Nos sentimos una familia igual a las otras con un hijo que es especial porque es nuestro maestro. 

Hoy desde su perfil, contamos un poco la vida de Vito, pero también buscamos concientizar sobre esta enfermedad rara, de la que poco se habla, poco se sabe pero que realmente nosotros tratamos de verla desde un lugar de igualdad. Amamos a nuestro hijo, la verdad es que vivimos mucha incertidumbre, pero hay una sola cosa que es real, hoy estamos juntos y somos muy felices, todo eso nos gustar contar en la red social. 

Nos llegan mensajes hermosos de personas que no conocemos, muchos famosos le escriben a en las publicaciones a Vito y nos dan fuerza, hoy tenemos a nuestra familia, a nuestros amigos y a mucha gente que conoce esta historia por los posteos y que también nos ayudan mucho. Esta semana Vito llegó a los 50 mil seguidores y vamos a festejar presentado a los amigos de Vito con progeria, asique estamos felices con eso. 

Entre posteo y posteo, Papá y Mamá de Vito, van presentando a su familia, a los médicos, kinesiólogos a todos los que de una u otra manera, forman parte del mundo de Vito, ese mundo mágico donde solo está permitido el ingreso de personas que amen la vida, que amen sonreír. 

¿Tienen planes? 

Yo hago planes todo el tiempo, quiero que ir a Corrientes, quiero ir a Córdoba, pero voy aprendiendo que tenemos tiempos distintos, queremos esperar que le saquen la sonda a Vito, porque la sonda nos limita mucho, por los cuidados que requiere. Con él aprendí que el mejor plan es aquí y ahora, cuesta entender algo tan simple, pero lo vamos logrando, él tiene el poder de mostrarte la magia y la alegría que hay en cada segundo de vida, en cada avance. 

El tiene el poder de mostrarte la magia y la alegría que hay en cada segundo de vida.

¿La idea poder viajar a Boston? 

Hemos comenzado los protocolos, nos piden que se envíen muestras de sangre que ya están listas, luego esperamos poder enviar muestras de piel, la idea es poder mandarlas sin que tengamos que viajar, luego esperamos poder comenzar con el tratamiento, la fundación se hace cargo de todos los gastos para él y un acompañante, nosotros llegado el caso de viajar vamos a ir los tres, por eso pensamos en que si hace falta se haremos una colega, rifa o lo que sea, pero aún no comenzamos porque vamos paso por paso. Les vamos a ir contando. 

No sabemos si va a poder recibir el tratamiento justamente las muestras de sangre y piel son para saber si la medicación existe a él le serviría o no. Todavía no sabemos. Lo aclaramos siempre porque la gente está a la expectativa de ayudarnos y todo el tiempo preguntan. Por eso aclaramos que no sabemos si la medicación le serviría por eso tampoco sabemos si viajaríamos

El tiene el poder de mostrarte la magia y la alegría que hay en cada segundo de vida.

 

                                                            

 ¿Qué le dirías a quienes están leyendo esta nota? 

Que lo que nos hace diferente, nos hace iguales, Vito todo el tiempo nos está enseñando, nos enseña a vivir en el presente, a ser agradecidos, a no preocuparnos por cosas que al final no tienen gran valor. Para nosotros es importante que la gente pueda ver a la progeria como una modificación pequeña, eso es realmente lo que es, lo único diferente es que un niño con progeria tiene que ir más al médico, pero en su mayoría llevan vidas normales, juegan, corren, andan en bicicleta, van al parque, a la escuela. 

No queremos que miren a un niño con progeria y digan pobrecito, porque no lo es, es un niño normal, podrá ser bueno o malo, podrá ser terrible, lo podrás querer o no, es igual a todo el resto, solo con una modificación en su ADN, por eso es que me gusta la frase que leí sobre que eso que nos hace diferente nos iguala,  porque finalmente todos somos diferentes porque somos humanos.  

Vito, nos enseña a amar, nos enseña que el amor se siente y da sin pedir nada a cambio, el vino y derribó todo lo que conocíamos, una mirada suya es nuestro mundo y eso es lo que queremos trasmitir.

Las palabras de Rocío, su mirada que al igual que la de Vito están llenada de amor, nos invitan a vivir en el presente, a dar sin esperar nada a cambio, a ser agradecidos. Desde Quintaesencia queremos agradecer a la Rocio, a Pato y a Vito, por compartir su historia con todos nosotros, porque son las historias que nos inspiran, nos alegran y hacen de este mundo un mundo mejor. 

*Pueden seguir la historia de vito en Instagram @holasoyvitok 

 

* La progeria, también conocida como «síndrome de Hutchinson-Gilford», es un trastorno genético progresivo que acelera el envejecimiento de los niños y que comienza en los primeros dos años de vida. Tal como contó su mamá, en el caso de Vito, se conoce como progeria neonatal. 

 

* Para más información pueden ingresar a Fundación Progeria Research.