Endohermanas, atravesadas por el dolor y unidas para generar conciencia

La Endometriosis es una enfermedad crónica -con o sin dolor- ocasionada por la presencia del tejido endometrial por fuera del útero. La definición técnica podría sonar fría, hasta distante, pero hay una gran red de mujeres unidas y hermanadas por un dolor, pero también porque buscan poner en agenda a una enfermedad que es padecida por más 200.000  mujeres en el mundo. Se estima que en Argentina son alrededor de 1.000.000, las diagnosticadas. 

Esta semana en Corrientes se dio media sanción a la ley provincial de endometriosis, convirtiéndola en la cuarta a nivel nacional. Para conocer más sobre esta enfermedad, Quintaesencia entrevistó a Noelia Silvina Romero, una correntina que desde más de 20 años, da batalla al dolor, pero al mismo tiempo lucha para visibilizar una patología crónica muchas veces silenciada. 

A los 15 años, ella comenzó a sentir las primeras señales de la endometriosis, pero nadie lo supo ver hasta que los 19 años. Su historia refleja la de muchas otras, pero su dolor la llevo a no detenerse. Hoy es referente en la provincia de la red nacional conocida como Endohermanas y su esfuerzo, logró generar un proyecto de ley provincial a través de la cual, se logró definirla como una enfermedad, crónica, pero al mismo tiempo, poner el acento en la capacitación de los médicos para que se pueda lograr la detección precoz y -también-, que se generen campañas de difusión en las escuelas para que seas adolescentes que comienzan con su periodo menstrual puedan asumir que “si duele, no es normal”. 

La frase se repite entre las Endohermanas de todo el país, y busca generar conciencia sobre una enfermedad que puede aparecer desde la primera menstruación, pero según las estadísticas, tarda casi seis años ser diagnosticada. 

“En mi caso todo comenzó con un ciclo menstrual tardío, ese fue sin que lo sepa, mi primer signo de alerta. Hasta los 19, padecí dolores en forma constante, incluso fuera del ciclo. Si bien repetimos siempre, 'si duele no es normal', muchos médicos no siempre se dan cuenta que no lo es. A los 19, me detectan un mioma que ocupaba todo el útero, no tenía opción, me decían que había que sacar todo. Ya en cirugía, vieron que la situación era aún más compleja, los médicos no se animaron a hacer nada, tomaron muestra y cerraron”, resume Noelia para luego detallar los años de tratamiento hormonales que no lograban dar resultados. 

“Nadie me dijo que tenía endometriosis, eso le leía yo en los estudios, comencé a entender siendo muy joven, que no podía estar sola y rápidamente encontré que mujeres en todo el mundo estaban hablando del tema, pero en Argentina no. Me propuse seguir. El proceso me enseñó que el dolor no venía solo, venía con mucha fuerza, que no sé bien de donde se origina, es complejo explicar que el dolor que se siente es realmente invalidante. Si te duele una muela, vas corriendo al dentista y buscan la causa; si te duele el estómago al punto de no poder caminar, vas a la guardia, te hacen estudios para analizar qué está pasando, pero si llegás a una guardia con dolor por periodo menstrual, te dan un analgésico y te mandan a tu casa, nadie se plantea la posibilidad de endometriosis, y eso, es lo que me llevó a comenzar a hablar en todos los lugares, con todas las personas, en las redes sociales”. 

Nadie me dijo que tenía endometriosis, eso le leía yo en los estudios. 

Noe alzó tanto la voz que las Endohermanas de Buenos Aires, la escucharon: una mujer en una provincia del Norte, estaba gritando. “Las Endohermanas trabajan a nivel nacional desde hace cuatro años, y hace dos, me invitaron a ser parte. Se lograron varios avances como por ejemplo, un mapa nacional de profesionales especializados en endometriosis”.

La mujer nos cuenta su proceso, el cual incluyó una gran cantidad de cirugías, un amparo para conseguir que la obra social cubra el tratamiento de fecundación in vitro y hace 9 años la llegada de su hijo. “Lo podríamos resumir, diciendo que fueron años de mucho dolor, tengo endometriosis nivel 4, es un estadio muy avanzado, entendí a lo largo de estos años, que el dolor es algo con lo que debo vivir, después de tener a mi hijo por cuatro años, si bien tenía dolores, todo estuvo más o menos controlado, pero después de eso todo volvió, dicen que el embarazo es lo que termina con la endometriosis, no en todos los casos, tuve que aceptar que era parte de mí, que iba a vivir con eso”. 

Hace dos años, Noelia se sometió a una cirugía en la cual se quitaron el útero. “Esta vez sí fue una decisión mía, las condiciones estaban dadas y lo elegí”, remarca. 

Su historia, aunque resumida en pocas líneas, es la de cientos de mujeres en todo el mundo, donde hablar de personas menstruantes parece aún un tabú y se naturaliza el dolor durante el periodo, porque “es lo que toca”. 

“Hoy en todo el país buscamos leyes que entiendan que esto es una enfermedad crónica, invalidante, que deben existir médicos en todos los niveles de la salud capacitados para su detección. Hoy luchamos para que la endometriosis, no sea un tema del que no se habla, porque lo único que logramos es que una mujer sufra en silencia y al mismo tiempo quitarle calidad de vida, hoy luchamos por las que van a venir, por eso es que esta ley no es una ley para mujeres, es una ley para toda la sociedad, porque ni un padre quiere ver sufrir a su hija, porque ni un esposo quiere que su mujer padezca dolor”. 

Las palabras de Noelia calan profundo, es que ella junto a la Red de Endohermanas Argentinas, levantan sus pañuelos amarillos, con la certeza de que tanto dolor, también se puede convertir en amor. 

Para conocer más sobre su lucha, podés seguir estas cuentas:

@endohermanas_corrientes

@endohermanasargentina 

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