Sumar, ayudar, verbos que motorizan la solidaridad para alegrar a los chicos

La Asociación Civil El Otro Me Importa, una organización que nació con el propósito de generar acciones que para lograr transformaciones colectivas "con una motivación solidaria, abierta y altruista", está llevando a cabo una campaña solidaria en el marco del Mes de las Infancias mediante la cual buscan concientizar sobre la importancia de que niñas, niños y adolescentes en tratamientos complejos como cardiopatías, trasplantes y enfermedades oncológicas, puedan transitar su situación dándoles un lugar importante al juego.

Quintaesencia entrevistó a Karina Escandarani -quien junto a Carina Cohen fundaron esta entidad-, para conocer más sobre esta iniciativa, como también un poco la historia de la Asociación. 

¿Cómo nació esta organización?

Todo empezó con un cuento. Cuando Nico -mi hijo- falleció de cáncer, encontré en la escritura una forma de llevar adelante el proceso y escribí un cuento. Durante toda esa etapa, alrededor de cuatro años y medio, me di cuenta de que no había ningún tipo de material literario como para trabajar las emociones y los sentimientos que le generaban a él la enfermedad, como tampoco a quienes estábamos atravesando con él esta situación, ni para sus amigos ni para la escuela.

Entonces como una forma de poder abordar y exteriorizar todo lo que a mí también me pasaba, empecé a escribir. Siempre digo que, durante todo ese tiempo, estaba muda, tanto es así que ni siquiera podía decir la palabra cáncer.

Y así nació el cuento Ache, abrazo compartido, que lo escribimos junto con la psicopedagoga de la escuela a la que iba Nico. Y en la actualidad, es el cuento que regalamos a todos los chicos que están atravesando estas situciones complejas.

¿Por qué le pusiste ese título?

Ache es el protagonista del cuento y su nombre no lleva la letra H, porque alude a que es una letra muda, tal como es la palabra cáncer para muchos de nosotros. Además, es una palabra muy difícil de ser escuchada y ser pronunciada. Y también porque el apellido de Nico era difícil y comenzaba con H, y sus compañeros y amigos le decían Nico "Hache".

Y la trama cuenta la historia de un niño que se entera que está enfermo de cáncer en medio de un campeonato de fútbol, en el que él es el jugador estrella, además de ser muy buen amigo y compañero.

Además de estar basado en la realidad, porque mi hijo tenía esas características, el cuento pretende ser una herramienta para que el tema sea hablado entre los pares, entre los adultos y en la escuela. Porque, por ejemplo, en los colegios no se sabe cómo abordar el tema.

Después de que lo escribí, mi idea era sólo regalar el cuento, pero cuando le preguntábamos a los chicos qué les pareció, nos decían que se sentían muy identificados y que los ayudaba a plantear el tema. Nos decían, "en la escuela no nos ayudan y nuestros compañeros nos dejan solos".

¿Esta situación las llevó a crear la Asociación?

Así es, porque sentimos que debíamos poder aportarles otras herramientas como por ejemplo darles asistencia psicológica gratuita a los padres y a los chicos. También tratamos de asistir a aquellas escuelas que nos piden ayuda para abordar el tema, cuando alguno de los chicos presenta alguna de estas patologías complejas.

¿Sentís que van logrando algunos avances en esta tarea de visibilización?

En forma paulatina sí, pero falta mucho. Si bien nos juntamos con otras asociaciones civiles que trabajan con el cáncer infantil, esto recién empieza. Todavía falta mucha difusión, más allá de que tratamos de acercar el cuento a todo el país, resta mucho por hacer como por ejemplo lograr el involucramiento de todas las asociaciones y el propio Estado.

Por lo pronto, ¿dónde tienen mayor presencia?

Tratamos de asistir y ayudar a los chicos que están internados en los distintos centros de alta complejidad de la ciudad de Buenos Aires, porque hay muchos chicos que vienen solos y con lo puesto desde distintas ciudades del país.

Y como consecuencia de estos acompañamientos, también surgió la iniciativa de cumplirles un sueño o festejarles sus cumpleaños. Nico otra vez fue de alguna manera el impulsor de la idea porque en una oportunidad, cuando terminó una etapa de quimioterapia, me pidió que le cumpliera el sueño de cantar Celebra la Vida con Axel en casa. Y a los dos días, lo tenía a Axel cantando en el living de mi casa.

Pero después, nos vimos impulsadas a trabajar en esto cuando Alejandro y Matías nos pidieron que los ayudáramos a cumplir el sueño de conocerlo a Carlos Tévez y lo pudimos hacer. Compartieron con él toda una mañana, les regaló camisetas y demás. Después ellos se volvieron a sus ciudades, felices de haber cumplido su sueño.

Otro chico quería cocinar con los hermanos Pettersen y también lo pudimos concretar, entre otros tantos. En un año y medio, ya cumplimos 70 sueños con mucho esfuerzo, más aún en este tiempo de pandemia porque todo se dificulta un poco más. En estos momentos, los chicos que están internados tienen otras necesidades como por ejemplo contar con celulares para estar contacto con sus familias, o computadoras, para seguir estudiando.

Más allá de todo eso, nosotras consideramos que lo más importante es la vivencia del sueño cumplido, porque eso hace la diferencia, la alegría y la emoción después les dura varios días.

En el caso de esta campaña, ¿cómo se puede ayudar?

● Subiendo fotos con algún juguete o juego de mesa que represente la importancia de jugar para los chicos con el hashtag #JugarIMPORTA

● Comprando un regalo del Día de la Niñez en la Tienda LadoH.

● Donando una consola de videojuegos usada para ser entregada en las salas pediátricas de los hospitales.

● Donando cabello y colaborando con la confección de una peluca, que entregamos desde #UnPelitoMásFácil, de forma gratuita a niñas y adolescentes que atraviesan un tratamiento oncológico.

● Apadrinando un sueño o un cumpleaños de los niñas, niños y adolescentes hospitalizados.

● Donando un cuento “Ache, abrazo compartido” que será entregado de forma gratuita.

Además, ingresando a la web elotromeimporta.org, quienes estén interesdos en ayudar, pueden encontrar distintas opciones.

Karina además comentó que dentro de la Asociación, desarrollan tres proyectos: Lado H, Un pelito más fácil y Contá con Ache.
Sobre Lado H
Lado H es un proyecto social sin fines de lucro dedicado a inspirar a que las personas realicen buenas acciones y a comprometerse para que juntos podamos construir una sociedad más justa e inclusiva. El mismo está a cargo de Carina Cohen.
www.ladoh.com / @ladohok
Sobre Un pelito más fácil
Un pelito más fácil es una iniciativa que invita a las personas a pasar a la acción donando su pelo para ayudar a confeccionar pelucas que son entregadas de forma gratuita para pacientes oncológicos.
https://unpelitomasfacil.com/
Sobre Contá con Ache
Contá con Ache es una iniciativa que acompaña a los niños y a sus familias durante el tratamiento de
enfermedades complejas a través de acciones y herramientas concretas. La misma es dirigida por Karina Escandarini y Valeria Roberto.
https://contaconache.com/ / @contaconache

Todas, son propuestas para sumar un granito de arena, ayudar a los chicos para generarles un poquito de alegría ante la situación que les toca atravesar. Y vos, ¿te sumás?